（新加坡12日讯）9岁男童自小就有罕见肾病，手脚和肚子一度肿如孕妇，后来还肾脏衰竭，6岁就得洗肾。

洪镁慧（38岁，物流公司经理）的9岁小儿子从两岁半开始，因为发烧不断进出医院，她原本以为儿子只是肠胃炎，

但后来却发现有肾上腺功能不足，出院两3个月后，显示肝脏已经受到损伤，须注射更强的类固醇。之后，他的肾脏就开始出现问题，尿液中蛋白质过量，小便出现不少泡泡。

洪镁慧回忆：“他的小便就好像肥皂水那样，冲马桶冲一次还洗不掉这些泡沫。”

小病患在五六岁时转介到国大医院，当时，他的多个器官都受到影响，不但申诉肚子肿疼，手脚也非常肿，他母亲形容“就像是怀孕了一样”。这些症状相信都跟肾脏受损有关，导致身体无法排出多余的杂质和水分。

艺人李国煌的5岁女儿李紫菡（Calynn）也因免疫系统失调导致肾脏受损，患上肾小球发炎，引起坊间对儿童肾病的关注。

洪镁慧的儿子接受了血浆置换术（plasma exchange），通过血浆置换器将血浆和细胞成分分离，弃去血浆中所存在的一些致病的物质，但效果不大，肾脏后来确认衰竭，在大约6岁时开始洗肾，至今已经3年。每天晚上，他睡觉时都得插管10个小时洗肾，周末更是要插12个小时。

直到去年，医生终于确认，男童患的是一种罕见遗传性肾病症候群，需要服用维生素B。自那时候起，他的肝脏和其它器官已慢慢好转，只是肾脏的破坏无法逆转。

长期服药 发育受影响

由于长期服药，洪镁慧儿子生长受到影响，今年上小二但看起来只有5岁，脾气也一度因为荷尔蒙的影响变得很差，经常发脾气，被病房的护士戏称为“愤怒小鸟”。

洪镁慧说，儿子需要长期注射类固醇，这阻碍他的发育，他虽然已经上小二，但是体重只有17公斤，有时候在学校食堂端碗面也走不稳，看起来就像5岁。他的骨头也比较脆弱，平时要注意避免让他跌倒。

此外，肾脏不好也意味着他儿子不能吃太咸，或者含磷过高的食物如香蕉、马铃薯和奶制品。

长期住院，接受治疗费用不低，庆幸的是，洪镁慧在儿子一出生后就为他购买住院保险，因此掏现金看病的费用不多。作为过来人，她大力建议父母尽早为孩子们购买保险。

另育有11岁大儿子的洪镁慧很感激老板、同事和家人的支持，让她能够不时在家办公。由于担心两个儿子被人投以异样眼光，她不愿儿子名字和照片曝光。

每年25至30小病患需洗肾

新加坡每年有25至30名小病患需要洗肾，有的婴儿一出生就得洗肾。

国大医院每年治疗两三千名各类的儿童肾病病患，这个数据大体稳定，其中每年约25到30人需要洗肾，大部分是在家洗肾。

发言人说，这些病患有的是肾小球性肾炎，有的是先天发育不全或阻塞，囊性肾病（cystic kidney disease）或是会影响肾功能的遗传病，有的婴儿情况甚至严重到一出世就得洗肾。

一般上，3至5%的小病患需要洗肾甚至是肾脏移植，但如果是疾病拖到成年以后，这个比率会增加到15至20%。

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