患罕見病多次中風 男童剩1條腦血管供血
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(昔加末18日訊)一名4歲男童患上罕先的毛毛樣腦血管疾病(Moyamoya),患病5個月期間多次中風,如今僅剩唯一主要腦血管供血,病情危急,急需12萬新元(約40萬令吉)手術費。
男童王乙成于3月尾突中風半身偏癱,被診斷出患上該疾病,獲安排于9月10日到新加坡,接受首次腦部重建血管手術保命。
王乙成母親黃家寶(29歲,家庭主婦)和丈夫王慶安(31歲,自由攝影師),昨午在拉美士德教會紫泰閣施醫贈藥組主任彭成高等成員陪同下,召開記者會。
黃家寶說,兒子當時放學回家后發燒,隔天晚上右邊身體癱瘓,他們緊急送孩子到醫院檢查。
“兒子進行電腦斷層掃描,懷疑上患腦膜炎,醫生給兒子注射抗生素,住院2週。”
她說,兒子出院後,肢體仍不靈活,直至5月在沒發燒的情況下,左邊身體癱瘓。
她指出,兒子被送往馬六甲仁愛醫院住院掃描,診斷出患上毛毛樣腦血管疾病,因腦血管窄小,血供不通,導致中風。
“兒子于一週後出院,在家中服藥復建,6月多剛能走路時,再次中風,今次仁愛醫院的內科醫生說只能觀察,內科無法動手術,我們只好到新山2間醫院求診,可是醫生一直找不到患病原因,最後稱病情複雜,不能動手術。”
憶起兒子多次中風而轉院住院,黃家寶哽咽指出,他們後來尋找到新加坡有治好該疾病的案例,于7月尾將孩子轉院到伊麗莎白諾維娜醫院。
她說,醫生稱兒子腦部4條主要血管,有3條已損壞,僅剩一條,若再次中風就會腦缺氧,導致生命危險。
“醫生對置入人工血管手術有把握,僅2%至3%出血風險,而首個手術進行后,觀察康復狀況后,才能進行第2次重建血管手術。”
2歲患病 自閉症惡化
王乙成2歲時被診斷出患中等自閉症,患上毛毛樣腦血管疾病后,自閉症情況加劇。
黃家寶透露,當時他們從事自由業方便治療孩子的自閉症,原本情況有好轉,未料患上毛毛樣腦血管疾病。
“我之後辭去化妝業工作照顧孩子,共花費約6萬令吉醫藥費,花光儲蓄和家人的資助,如今手術費超乎經濟能力。”
她說,孩子目前走路需要扶,左右手腳不靈活,需要時常按摩,醫生囑咐不能跌倒或細菌感染,而他們最擔心是動手術前1週不能服藥。
她透露,醫生也稱待孩子完成手術后,將治療兒子的心臟和罕見皮膚疾病。
“兒子心臟瓣膜鎖閉不全,血會倒流積血;兒子感覺熱時,皮膚會呈紅色,冷時呈紫色;1歲時也動過視網膜手術。”
彭成高說,王乙成父母無力承擔龐大手術費,呼吁熱心大眾踴躍捐款,紫泰閣週四接獲此消息后,也內部籌出5600令吉醫藥費。”
欲知詳情者可致電閣長陳宗(012-7867175)或座辦(012-6221516)。
出席記者會者有副閣長黃財興和總務蘇榮華等。
互聯網資料:或引發腦溢血
毛毛樣腦血管疾病,是一種慢性腦血管阻塞,於1957年被日本醫生發現,因腦血管造影上的畸形血管乍看像一團煙霧,因此就以日文“Moya Moya”為名,意思是“一縷輕煙”。
這種疾病是腦血管異常變化,導致血管阻塞,血供不足,如此一來腦部的血統供應只能靠細小的側枝循環來提供腦部的血流,時間久了,這些供應也逐漸不足,就會引起神經缺陷。
出現症狀主要為短暫、重複發生的突發性半身偏癱,或左右側交替性的偏癱,常伴隨肢體抽搐的癲癇症狀,此現象沒有前兆,來得快,復原也快。兒童患者後期症狀常呈現肢體運動障礙、智能遲鈍及語言障礙等嚴重神經缺陷。
這種疾病大部分發生在兒童時期,較多發病于15歲以下兒童,如果不及時治療,到成年甚至引發腦溢血。
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