罕見疾病纏身 3歲童肚漲如孕婦 | 中国报 Johor China Press
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    罕見疾病纏身 3歲童肚漲如孕婦

    趙允嘉(左)的父親趙德財(右)形容,女兒幼兒時期肚子很腫,大到像一個“懷孕的嬰兒”,且她經常覺得不舒服,平衡很差老是跌倒。 (《星期日時報》提供)

    (新加坡18日訊)9歲的趙允嘉活波可愛,看似與一般小孩無異,卻被罕見疾病纏身,幼兒時期肚子曾腫大得像個孕婦!

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    小允嘉3歲被診斷患上罕見戈謝病(Gaucher’s Disease),每月醫藥費高達2萬4000元(約7萬2595令吉)。

    她的身體缺少某種酵素,無法代謝一種脂肪,因此每兩週得到醫院進行酵素替代療法,否則肝和脾會腫起來,甚至爆裂。

    其父母披露,目前本地只有另外兩名孩童患有戈謝病;病人支援小組健康無國界聯盟(Rainbow Across Borders)估計,本地有約2000至3000名罕見疾病患者。

    小允嘉父親趙德財(38歲,酒店主管)接受《星期日時報》訪問時形容,女兒幼兒時期肚子很腫,大到像一個“懷孕的嬰兒”,經常覺得不舒服且平衡感很差,老是跌倒。

    他說,為了替女兒治病,他和妻子曾三度耗盡保健儲蓄戶頭前後共3萬元(約9萬744令吉)儲蓄,夫妻倆大部分積蓄都花在女兒醫藥費上。

    趙德財一家月入在扣除公積金前約是6000元(約1萬8149令吉),小允嘉醫藥費目前主要獲政府資助,父母每個月只需另付數百元。

    不過,趙德財仍擔心女兒逐漸長大,未來需要更高劑量藥物,醫藥費也會跟著增加。

    他希望政府給予的援助往後仍足以應付女兒醫療開銷。

    “我們幾乎沒有任何積蓄,但重要的是允嘉能健健康康。”

    小童患龐貝氏症
    每月醫藥費12萬

    患罕見龐貝氏症的7歲小童馬若涵,必須每週通過靜脈滴注方式,把半克藥粉摻水注入身體,雖然每月藥量僅2克,但其醫藥費每月竟高達4萬元(約12萬992令吉)。

    馬若涵幾個月大時,被診斷患上龐貝氏症(Pompe Disease),父親馬維華為了照顧她辭去工作,母親則在保險業打拼,家裡月入約7000元(約2萬1174令吉)。

    龐貝氏症是種罕有神經肌肉失調疾病,症狀會隨著年齡增長惡化。

    馬若涵每次到醫院,醫藥費都逾一萬元(約3萬248令吉),所幸父母在她出生後兩個月就為她購買保險,因此其醫藥費大多由保險公司埋單。

    馬若涵(前排左)幾個月大時,就被診斷患上龐貝氏症,馬維華(後排左)為了照顧她辭去工作,母親(後排右)則在保險業打拼;馬若涵有個5歲弟弟(前排右)。

    治療罕見疾病藥物
    需至少10年 

    生產罕見疾病藥物的藥劑製造商Shire指出,治療罕見疾病的藥和普通藥物一樣,從研發至問世需要花上至少10年時間。

    Shire向《星期日時報》披露,單是臨床實驗就得耗上6至7年,因為公司必須確保藥有效及能讓病人安全使用。

    “研發罕見疾病藥物的不同點,在於公司是在尋求醫學突破。”

    該公司指出,這類藥物之所以昂貴,是因為研發失敗率很高,且生產過程非常複雜,此外公司也得訓練和教育醫療人員如何用藥。

    新加坡衛生部也補充,藥價高昂價也可能基於同一時間只有1至2名患者需要某種藥物該部說,會繼續探討如何給予罕見疾病患者援助。

     

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