患肌萎缩症活不过两岁 奇迹男孩明年念小学 | 中国报 Johor China Press
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    患肌萎缩症活不过两岁 奇迹男孩明年念小学

    林闻越10个月大时被诊断出患有脊髓性肌萎缩症,奇迹般活到6岁,母亲陈润莲辞职在家全职照顾。

    (新加坡19日讯)因基因突变,患有脊髓性肌萎缩症,不能坐立和行走,医生说活不过两岁,不过小男孩奇迹般活到6岁,明年念小学。

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    陈润莲(39岁)在儿子林闻越7个月大时,就发现他不对劲。他不能独立坐起,也很少有腿部动作,陈润莲因此将小闻越送往竹脚妇幼医院进行基因测试。

    3个月后,小闻越被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症”,这个病据悉在全球有约为十万分之一的患病几率,新加坡没有确切统计数据。

    “当时医生告诉我,一般患病的孩子不会活过两岁,我当时觉得很难接受。”

    陈润莲说,患上这个病症的儿童只能靠辅助工具坐起和行走,也无法拿起重物。因为全身的肌肉都有肌无力、肌萎缩的表现,他也无法咀嚼,只能靠医疗软管通过鼻子喂食流食。甚至睡觉时也需要戴医疗的呼吸面罩帮助呼吸。

    “脊髓性肌萎缩症也无法疗愈,只能靠一些终生治疗手段减缓恶化。而且,只能去美国或日本等海外国家治疗。去美国治疗的费用高达每年37万美元(约148万令吉),且要维持终生。我们无法负担这笔费用。”

    她说,确诊后的两年,她度过了十分困难的时光,日日担心儿子的病情会恶化。直到儿子3岁,病情稳定,她才送儿子去上学。

    如今儿子已经6岁,明年也将成为一名小学一年级生。虽然不知道儿子的病情何时会恶化,也不知道未来会如何,但她希望有机会的时候,就充分发掘和培养儿子的潜力。

    “他无法行走,也许和一般小孩不一样。但他非常健谈,小小年纪就具有社交能力,能够和所有幼儿园的小朋友成为好朋友。”

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