（新加坡19日讯）因基因突变，患有脊髓性肌萎缩症，不能坐立和行走，医生说活不过两岁，不过小男孩奇迹般活到6岁，明年念小学。

陈润莲（39岁）在儿子林闻越7个月大时，就发现他不对劲。他不能独立坐起，也很少有腿部动作，陈润莲因此将小闻越送往竹脚妇幼医院进行基因测试。

3个月后，小闻越被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症”，这个病据悉在全球有约为十万分之一的患病几率，新加坡没有确切统计数据。

“当时医生告诉我，一般患病的孩子不会活过两岁，我当时觉得很难接受。”

陈润莲说，患上这个病症的儿童只能靠辅助工具坐起和行走，也无法拿起重物。因为全身的肌肉都有肌无力、肌萎缩的表现，他也无法咀嚼，只能靠医疗软管通过鼻子喂食流食。甚至睡觉时也需要戴医疗的呼吸面罩帮助呼吸。

“脊髓性肌萎缩症也无法疗愈，只能靠一些终生治疗手段减缓恶化。而且，只能去美国或日本等海外国家治疗。去美国治疗的费用高达每年37万美元（约148万令吉），且要维持终生。我们无法负担这笔费用。”

她说，确诊后的两年，她度过了十分困难的时光，日日担心儿子的病情会恶化。直到儿子3岁，病情稳定，她才送儿子去上学。

如今儿子已经6岁，明年也将成为一名小学一年级生。虽然不知道儿子的病情何时会恶化，也不知道未来会如何，但她希望有机会的时候，就充分发掘和培养儿子的潜力。

“他无法行走，也许和一般小孩不一样。但他非常健谈，小小年纪就具有社交能力，能够和所有幼儿园的小朋友成为好朋友。”

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