男孩皮膚脆弱 摩擦就破皮 廖彩彤冀熱心者伸援手
(新山18日訊)柔州婦女發展及旅遊委員會主席廖彩彤拜訪患有罕見皮膚病的巫裔男孩,冀望社會熱心人士能伸出援手。
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廖彩彤也是行動黨柔佛再也區州議員,她昨日從福利局獲知7歲的莫哈末哈茲里,自小患有罕見的表皮溶解水皰症(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB)。
這是一種罕見的頑固皮膚性疾病,由于皮膚結構蛋白的先天性缺陷,患者皮膚脆弱,稍微摩擦就破皮,形成水皰或血皰,讓原本可愛的小男孩受限制活動,以免受傷。
男孩母親諾哈里瑪頓(37歲,住至達城達錫64路組屋)受訪時說,莫哈末哈茲里是3名孩子當中的老么,在出世時發現他的腿上有一個小傷口,后來傷口越來越大,需要在新山中央醫院加獲病房,才能延續孩子的性命。
“看到我的孩子身上全是傷口,備感心碎,無法接受這個事實。”
她在醫院陪伴孩子兩個多月,在接下來4年,學習照顧孩子並妥善處理其傷口。”
為了細心照顧孩子,諾哈里瑪頓只好辭去酒店行政人員的工作,目前是全職家庭主婦。
她見到病患小兒子可以開口說話,與健康情況良好,感到一切的犧牲都是值得。
“孩子每月需要4000令吉醫療費,每日也需45令吉購買3盒藥用紗布,以處理孩子的傷口。”
她感謝廖彩彩的醫藥費和藥品資助,以及購買玩具車給孩子。
她說,若沒有當局的援助,單靠丈夫哈芝歐馬力(43歲,廚師)收入,生活將陷入困境。
她計劃明年小兒子入學,以便讓他過著如常孩子的正常生活。
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